Nie dotykać!


przycisk końca świata

Sir Terry o badaniach nad Alzheimerem

2011-07-18 10:05:53

Pratchett
Alzheimer to choroba, o której mówi się bardzo mało z wielu przyczyn. Najbardziej oczywistą z nich jest chyba fakt, że – jak świat długi i szeroki – nie ma na nią skutecznego lekarstwa. Badania rozciągają się w czasie i pochłaniają niezmierzone ilości monet, co, zamiast dawać nadzieję, zasmuca coraz bardziej.

Wiemy o tym, że sir Terry Pratchett został w roku 2007 zdiagnozowany z chorobą Alzheimera i od tamtej pory czynnie działa na rzecz organizacji, zajmujących się badaniami nad tym schorzeniem. Zaraz po tym, jak usłyszał diagnozę w Szpitalu Addenbrooke w Cambridge, wpłacił milion dolarów na rzecz Alzheimer’s Research UK. Stało się to jeszcze przed zebraniem ponad 20 tysięcy podpisów pod petycją do premiera Gordona Browna, apelującą o poszerzenie działalności fundacji przy badaniach.

Rebecca Wood, kierownik wykonawczy Alzheimer’s Research powiedziała, że sir Terry Pratchett poparł prowadzone przez nich badania, likwidując wszelkie granice, które dotychczas ograniczały ich działalność.

Jednak niewątpliwie – co najważniejsze – sir Terry, teraźniejszy patron badań nad Alzheimerem – sprawił, że temat Alzheimera pojawił się na językach ludzi i zaczęto się nim bardziej interesować, co jest ogromnym krokiem naprzód i to krokiem, który przyczynia się do skutecznego zmierzenia zasięgu choroby.

„Zanim będziesz mógł przystąpić do zgładzenia smoka, musisz wypowiedzieć głośno jego imię” – powiedział sir Terry, doskonale ujmując w słowa główny problem walki z chorobą. „Dawno temu nikt nie mówił o raku, aż nagle to określenie się pojawiło. Kiedy zostałem zdiagnozowany i ujawniłem to, ani razu nie poczułem się, jakbym zrobił coś złego.”

Sir Terry przyznał, że bał się usłyszeć diagnozę już od chwili, kiedy zaczął obserwować u siebie pierwsze, wczesne symptomy choroby. „Zdałem sobie sprawę z tego, że nagle zwykłe pisanie na maszynie stało się dla mnie czymś bardzo trudnym. To samo działo się z innymi prostymi czynnościami. Poszedłem więc do swojego lekarza, a on skierował mnie do specjalisty, Petera Nestora, który przepchnął mnie przez serię testów. Następnie przyszedł i usiadł, przybierając ten przyjacielski, lekarski sposób zachowania, którego lekarze używają, kiedy mają ci do powiedzenia coś strasznego… Po tym, jak usłyszałem diagnozę, oddałem swoje prawo jazdy i do domu odwiózł mnie mój asystent, Rob. Spytał, komu mam zamiar powiedzieć, a ja odparłem: wszystkim.”

Mózg Pratchetta
Używając kolejnej doskonałej metafory, Mistrz określa najskuteczniejszy sposób walki z chorobą: „Wiem, że zanim uprzątniemy cały ten bałagan, na początek musimy spróbować zakręcić kran.” Działanie choroby opisuje następująco: „Sprawia, że starzejesz się bardzo szybko, a sposób, w jaki zaczynasz myśleć o różnych rzeczach, robi z ciebie niedołęgę. Wydaje mi się, że mam Alzheimera od zawsze. Sądzę, że mogłem go mieć już od jakichś dwudziestu lat, zanim na dobre mnie skrępował. Uważasz, że wczoraj wszystko było w porządku, a skoro dzisiaj jest tak samo jak wczoraj, to dobrze. Jednak nie zdajesz sobie sprawy z tych maleńkich zmian, następujących każdego dnia, które są wystarczająco duże, by nadać sprawom bieg.” Podsumowując, sir Terry dodaje: „To jest jak bardzo łagodna zjeżdżalnia, tylko za każdym razem, na samym jej końcu zdajesz sobie sprawę, że zjechałeś troszkę dalej, niż poprzednim razem.”

Uważam, że słowa Mistrza skłaniają do refleksji nad chorobą, z którą został zdiagnozowany. Czy to będzie refleksja głęboka, czy choć krótka myśl, poświęcona na wyobrażenie sobie zmagań, z jakimi muszą radzić sobie każdego dnia ludzie cierpiący na Alzheimera, zależy od nas. Niedawno mieliśmy okazję zobaczyć „Choosing to die”, poruszający dokument, który na pewno na długo wpił się w pamięć – w moją na pewno i słyszeliśmy, jak sir Terry opowiada o swojej chorobie. Musimy wierzyć, że inwestowanie w badania prowadzone nad Alzheimerem przyniesie efekt i za jakiś czas, choć pewnie nieprędko, leczenie tej choroby będzie możliwe choć w małym stopniu.

źródło

Zobacz powiązane książki: Straż! Straż!, Terry Pratchett: Living with Alzheimer's

Autor: Ratharienn