świat dysku

Pogodynka


Nie dotykać!


przycisk końca świata

Zobacz więcej z kategorii: inne

Podając rękę śmierci - tłumaczenie

2011-09-06 15:55:12

W lutym 2010 roku Terry Pratchett wygłosił wykład na temat, który w ostatnich latach coraz częściej przeplata się w jego wypowiedziach – asystowanej śmierci. W wykładzie porusza wiele istotnych kwestii. Rozważa argumenty przeciwników i propagatorów możliwości decydowana o swojej śmierci. W treści przeplata się kilka osobistych historii, o jego dziadku, ojcu i nim samym. Link do wykładu Terrego w formie video znajdziecie w dziale multimedia na stronie głównej. Zapraszam do lektury.

„Ściskając dłoń Śmierci”



Na początku pragnę wyrazić moje uznanie i wdzięczność dla rodziny Dimbleby za
zaproszenie mnie by wygłosić ten odczyt. Cenię ich, choć jak podejrzewam jest
ostatnim powodem mojego zaproszenia.

Byłem młodym dziennikarzem gazety, wciąż uczącym się swojego fachu, kiedy Richard Dimbleby zmarł na raka, w końcu grudnia 1965 roku.
Dwie informacje wstrząsnęły narodem; pierwszą było to, że zmarł, drugą to, że jego rodzina ujawniła, że zmarł na raka. W tym czasie była to choroba, której nazwy nie zwykło się wypowiadać. Ludzie umierali z powodu „długiej choroby” i jako dziennikarze akceptowaliśmy, przywykliśmy do tej wymijającej terminologii. Wszyscy wiedzieliśmy co to tak naprawdę znaczy, ale nikt nie używał zakazanego słowa. Lecz tej nocy ludzie rozmawiali o tym otwarcie a wojna z rakiem rozpoczęła się na dobre. Wszak zanim będziesz mógł pokonać potwora musisz głośno
wypowiedzieć jego imię.
Cichym echem tego przykładu było to, że przekonał mnie on bym dwa lata temu wyjawił, że cierpię na jedną z postaci choroby Alzheimera. Przypomniałem sobie wtedy wstyd i rozpacz ukrywania w ciemności prawdy o raku. Ten przykład i rodzina Dimbleby otwarcie mówiąca o śmierci Richarda, były centrum i kwintesencją mojej własnej decyzji, która podjąłem jedynie ze względu na niemożność jej nie podjęcia. Bo tak naprawdę to nawet nie była decyzja. To był wyraz determinacji i rozrachunku.

Nazywam się Terry Pratchett i jestem autorem sporej liczby nie wiedzieć czemu, popularnych powieści fantasy.
Wbrew powszechnemu przekonaniu, w fantasy nie chodzi o wymyślanie rzeczy. Świat jest przepełniony mnóstwem rzeczy. Prawie niemożliwym jest wymyśleć jeszcze więcej. Rolą fantasy, w rozumieniu G. K. Chesterona, jest wzięcie tego co zwyczajne i codzienne, przekształcenie tego wedle własnego uznania i pokazanie odbiorcy w zupełnie zaskakujący dla niego sposób, tak jakby patrzył na nią po raz pierwszy. Mam zamiar dziś rozmawiać z wami o chorobie Alzheimera, o której cieszę się, ze mogę powiedzieć, że nie jest on już tematem tonącym w mroku, kolejnym tabu którego nie można złamać, ale chcę również porozmawiać o charakterze naszego stosunku do śmierci.
Muszę niestety podkreślić, że moja choroba może, choć nie musi, uniemożliwić mi
przeczytanie całości odczytu. Jeśli tak by się stało moją rolę przejmie mój przyjaciel Tony Robinson.
Jestem pewien, na moje grzechy, których nie żałuję, bo nie pamiętam, choć powinienem się przez nie zapewne rumienić, że jestem faktycznie „Panem Alzheimerem” i prawdopodobnie dałem na ten temat więcej wywiadów, niż pamiętam. Jednak jest wiele więcej odmian tej choroby. Są one oczywiście mniej znane , potrafią przybierać różne formy demencji, o których nie mogę zapomnieć. Opowiem również o byciu ambasadorem Towarzystwa Alzheimera. I o walce z tą nędzną chorobą. Nie tylko ja podążam tą długą drogą. Istnieje wielu bezimiennych bohaterów którym pragnę dziś oddać hołd.

Kiedy byłem małym chłopcem, bawiąc się na podłodze salonu mojej babci, spojrzałem na telewizor i zobaczyłem śmierć rozmawiającą z rycerzem. Nie wiedziałem zbyt wiele o śmierci w tamtym czasie. To była rzecz, która się zdarzała papużkom falistym i chomikom. Ale to była śmierć z kosą, na swój sposób sympatyczna. Nie wiedziałem o tym oczywiście w tamtej chwili, ale oglądałem wtedy klip z „Siódmej pieczęci” Bergmana, w której rycerz angażuje się w przewlekły dialog i oczywiście słynną grę w szachy, z Kosiarzem, który wydawał mi się wtedy strasznie ponury, choć teraz mam o nim inne zdanie.
Obraz ten pozostał ze mną od tego czasu i Śmierci w tej postaci pojawił się w pierwszej mojej powieści Świata Dysku. Rozwijał się w serii i stał się jedną z najbardziej popularnych postaci; nieubłagany, bo taka jest jego praca, to jednak wydaje się, że niekiedy okazuje współczucie i zainteresowanie dla rasy istot, która jest dla niego ulotne jak jętki, ale która jednak spędza swoje krótkie życie ustalając zasady Wszechświata i licząc gwiazdy. Jest krótko mówiąc, uprzejmy, zajmuje się sprzątaniem bałaganu jaki pozostawia po sobie życie, otwierając tym samym bramę do następnego. W rzeczy samej w niektórych religiach uważa się, że jest on aniołem.

Ludzie pisali do mnie o nim z klasztorów, pałaców kościelnych, zakładów pogrzebowych i oczywiście, o zrozumiałe z hospicjów. Dostawałem listy od ludzi z całego świata, które często sprawiały, że rezygnowałem z pisania na całe dnie i wyruszałem na długi spacer. To wzruszające, a może nawet niepokojące, że ludzie którzy mnie nie znają potrafią napisać do mnie list na sześciu stronach przepełnionych uczuciami i troskami, którymi nie podzielili by się nawet z własnym lekarzem.

Nie mam jasnych wspomnień na temat śmierci moich dziadków. Pamiętam jedynie, że mój dziadek zmarł w karetce, w drodze do szpitala, zaraz po tym, jak własnoręcznie ugotował sobie kolację, pomimo tego, że miał już 96 lat (po tym jak znaleźliśmy jego akt urodzenia okazało się, że miał tak naprawdę 94, ale był tak dumny ze swoich 96 lat, więc mam nadzieję, że nie rozczarowałem teraz jego niebiańskiej istoty).
Poczuł się bardzo dziwnie, poprosił sąsiada, by zadzwonił po lekarza, wszedł do karetki schludnie przygotowany, jak się okazało w podróż do innego świata. Zmarł w drodze do szpitala. To dobra śmierć, o ile taka kiedykolwiek istniała. Z wyjątkiem jednej skargi, którą jak twierdził mój ojciec, złożył ratownikowi w karetce – że nie zdążył dokończyć swojego puddingu. Nie jestem pewien, czy jest to prawda, bo mój ojciec miał specyficzne poczucie humoru, które był łaskaw przekazać mi w genach, prawdopodobnie jako wynagrodzenie za słaby pęcherz, niski wzrost i łysinę, które niestety były dodawane jako komplet.
Śmierć mojego ojca trwała dłużej. Miał rok ostrzeżenia. To był rak trzustki. Technologia podtrzymywała go przy życiu. Był w domu, we względnym komforcie i celebrowaniu tego roku który nam pozostał, przeprowadzając te rozmowy, na które odważasz się dopiero, kiedy jedno z twoich rodziców umiera. Być może jest to jedyny moment kiedy naprawdę poznajesz swoich rodziców, kiedy zdajesz sobie sprawę, że teraz TY wkraczasz na drogę, na której słychać odgłosy strzałów i jesteś w końcu gotów wysłuchać rad, na które w twoim zatłoczonym życiu nie było miejsca. Przypomniał mi wszystkie anegdoty o czasach kiedy podczas wojny przebywał w Indiach i uzupełnił opowieści o klika których w ogóle do tej pory nie słyszałem. Jak wielu ludzi z jego pokolenia, którzy służyli na wojnie, zawsze wracał wspomnieniami do tych czasów. W pewnym momencie nagle podniósł głowę i powiedział: "Czuję słońce Indii na mojej twarzy". Jego twarz rozpromieniła się magicznie. Spokojniejszego i szczęśliwszego nie widziałem go przez cały rok. Gdyby była sprawiedliwość, albo chociaż wrażliwość narracji we wszechświecie mój ojciec umarłby tam i wtedy osłaniając oczy przed słońcem Karachi.
Nie umarł.

W dniu kiedy został zdiagnozowany mój ojciec powiedział mi, cytuję „ Jeśli zobaczysz mnie kiedykolwiek w szpitalnym łóżku, z rurkami i tubami w moim ciele, będącym ciężarem dla wszystkich, powiedz im by mnie odłączyli”.
W rzeczywistości potrzeba było około dwóch tygodni w hospicjum, by umarł od ran poniesionych w wojnie pomiędzy rakiem a kolejnymi dawkami morfiny. W tym czasie przestał być sobą a zaczął wydawać się być martwym, by w końcu stać się nim na dobre.
Nie wiele mogłem w kwestii prośby mojego ojca, w tych dwóch tygodniach, a zdając sobie sprawę, że pielęgniarki w walijskim hospicjum były dużymi silnymi dziewczynami, może to i lepiej. Dziękuję im teraz za geriatrycznego kota, który mógł poruszać się po oddziałach, za to że zwierzak dotrzymywał towarzystwa mnie i mojej mamie kiedy oczekiwaliśmy na wyniki kolejnych badań. Feline, choć był troszkę śmierdzący i potrafił by niezłym gburem, to jednak był miłym wyrazem humanitaryzmu w długich nocnych godzinach.

Wracając do domu po śmierci ojca zadrapałem mojego Jaga o kamienny mur w Hay on Waye. Aby być sprawiedliwym muszę przyznać, że jest prawie niemożliwym by nie porysować Jaga wzdłuż murów Hay on Waye, nawet jeśli twoje oczy nie są zalewane łzami, ale teraz wiem, że również swoją rolę w tym małym wypadku odgrywała moja własna choroba powoli dająca o sobie znać. Alzheimer skrada się bardzo delikatnie, przez długi okres czasu, czasem przez dziesięciolecia, ale my z pokolenia wyżu demograficznego po wojnie, wierzymy, że nigdy nie umrzemy, więc kiedy życie dostaje czkawki zawsze mamy na to wytłumaczenie. Mówimy: „Starzeję się. Ha! Ha!”. Mówimy: „Każdy kiedyś gubi kluczyki do samochodu”. Mówimy: „O tak mi też się to zdarza. Wchodzę na górę i nie wiem po co przyszedłem.” Zapominamy co mieliśmy dodać zaraz po „mówimy”. Zapominam czyjeś imię w połowie zdania. Jesteśmy zdeterminowani by nie być śmiertelni. Chcemy wierzyć, że jeśli inni się starzeją tak szybko jak my, nikt z nas się nie starzeje.Zapisuję kontakty od kiedy skończyłem 13 lat, ale teraz dzieje się coraz gorzej. Nosze nowe okulary. Kupiłem lepszą klawiaturę, co nie jest takim złym pomysłem, ponieważ stara była pełna włosów z brody i rozlanej kawy, wreszcie na koniec samooszukiwania umówiłem się na wizytę u mojego lekarza rodzinnego. Pani doktor nieco przepraszającym tonem poprosiła mnie o wykonanie standardowego testu na Alzheimera, z pytaniami typu „Jaki dziś jest dzień tygodnia?”, następnie skierowała mnie na skan do kliniki poza miastem. Wynik? Nie mam Alzheimera. Mój stan określono po prostu jako coś co „zdarza się każdemu”, obumieranie komórek nerwowych spowodowane wiekiem. W skrócie rozpoznano u mnie starość.
Pomyślałem sobie, że skoro nigdy wcześniej nie miałem 59 lat, to widać tak musi już być.

Wyjechałem, będąc pewny swojej sytuacji na wycieczkę do Rosji i tourne po USA, w którym przewidziane było nawet śniadanie w Białym Domu (było na nim wiele osób, więc nawet nie miałem okazji podać Pani Bush płatków śniadaniowych). Później, podczas podróży po Włoszech, żona naszego ambasadora, bardzo dyplomatycznie, zauważyła, że pomyliłem guziki przy zapinaniu koszuli. Cóż, musiałem wstać wcześnie by zdążyć na lot, ubierałem się w półmroku, więc mieliśmy z mojego gapowstwa trochę śmiechu, i miałem nadzieję, że wszyscy szybko zapomną o tym wydarzeniu.

Po powrocie do domu podczas pisania zauważyłem, że robię coraz więcej błędów, więc prostszym dla mnie rozwiązaniem było dyktowanie mojemu osobistemu asystentowi. Udałem się więc do mojej pani doktor, która wysłała mnie na badania do szpitala Addenbrooke w Cambridge. Nigdy nie dyskutowałem podczas badań i w wyniku szczęśliwego zbiegu okoliczności, lub może przeznaczenia, wylądowałem u doktora Petera Nestora - jednego z nielicznych specjalistów w kraju, a może i na świecie, którzy potrafią rozpoznać PCA (atrofię tylnej części kory mózgowej) – rzadką odmianę choroby Alzheimera. On i jego koledzy podłączyli mnie do całej baterii testów i znów dokładnie zanalizowali wyniki, tym razem pod innym kątem. Gdy doktor poinformował mnie, że mam rzadką odmianę choroby Alzheimera muszę przyznać, że widziałem te wyniki jako zbiór płonących czerwonych linii w prostokątach. Dyskutowaliśmy przez chwilę o wynikach a następne, ponieważ placówka była zamykana na dzień udałem się do domu. Minąłem po drodze innego lekarze, który właśnie przypinał do swojego roweru plakietkę z napisem "Cambridge” która tak jak stan mojego umysłu rysowała się w ognisto czerwonych barwach. Cały świat się dla mnie zmienił.

Miałem jednak szczęście w kilku istotnych aspektach. PCA znacząco różni się od
„klasycznego” Alzheimera. Choć sam przebieg choroby jest inny, to dotykające pacjentów patologie i finał zmagań z nią są w obu przypadkach takie same. Podróż jest jednak inna. PCA przejawia się problemami ze wzrokiem i trudnością w najprostszych zadaniach, takich jak choćby zapinanie guzików od koszuli. Mam nieraz zaprzeczenie supermocy, często nie widzę, co jest tuż przede mną. Widzę filiżankę oczami, ale mój mózg nie chce wysyłać do mnie wiadomości o tym, że ona tam jest. To bardzo Zen. Najpierw w filiżance nie ma wody, a następnie, ponieważ wiem, że jest tam filiżanka, filiżanka pojawi się następnym razem gdy na
nią patrzę. Ludzie z PCA żyją w świecie obejść by móc sobie radzić z tego typu rzeczami.

Szklane drzwi obrotowe mogą być potencjalnym Waterloo; ale w tym momencie mam już na to gotowe obejście. W skrócie, jeśli nie wiesz, że coś złego się ze mną dzieje, tego nie zauważysz. Ludzie, którzy rozmawiali ze mną pół godziny lub godzinę pytają mnie czy naprawdę jestem chory. Tak, choroba jest we mnie, ale dzięki odrobinie sprytu i podstępu tam właśnie pozostaje, nie ujawniając się na zewnątrz.
Pierwszy szkic ego przemówienia został przedyktowany za pomocą Talking Point na moim komputerze, który byś może nie jest idealny, ale daje wyniki lepsze niż moje próby pisarskie podejmowane na klawiaturze. Choroba każe mi wierzyć, że stale podąża za mną jakiś niewidzialny kretyn, który wszystko przenosi, kradnie, ukrywa rzeczy, które odkładałem na miejsce sekundę temu i ogólnie doprowadza mnie do frustracji. Choroba postępuje powoli, ale ciągle wiem, że tam jest. To tak jakbyś był w samochodzie poruszającym się w zwolnionym tempie, biorącym udział w wypadku. Wydaje się, że nic się nie dzieje. Pojawiają się okazyjnie, od czasu do czasu, małe „bang”, trochę „crush”, śruby obracają się w desce rozdzielczej, tak jakbyśmy byli w Apollo 13. Radio nadal gra, ogrzewanie jest włączone, i nic nie wydaje się źle działać, ale prędzej czy później wylecisz z hukiem przez przednią szybę.

Pierwszy telefon jaki wykonałem po powrocie do Cambridge był do mojego lekarza rodzinnego. Chciałem wiedzieć co będzie się działo dalej. W rzeczywistości, stało się dla mnie jasne, że nic nie będzie się działo w tej sprawie, dopóki sam nie zacznę działać. W mojej okolicy nie było żadnego specjalisty od PCA i nikt z legitymacją lekarza nie mógł mi legalnie wypisać recepty na paliatywne leki na Alzheimera dostępne na rynku. Kiedy dowiedziałem się o tym ogarnęła mnie wściekłość, wściekłość, która ciągle towarzyszy mi od tamtej pory, ale teraz zahartowała mnie i pozwala się wykorzystywać do celów praktycznych. Czułem się samotny. Cierpiący na raka, zaraz po zdiagnozowaniu, może przynajmniej usłyszeć od lekarzy jak będzie wyglądała jego ścieżka przez chorobę, dalsza droga, mapa pokazująca przyszłość, którą będzie można pójść. Ja nie otrzymałem takich zapewnień, które umniejszyłyby okropność tej choroby. Usłyszałem tylko, że będą kolejne wizyty u lekarzy specjalistów, kolejne testy. Jedyne na co mogłem liczyć to, że otrzymam odrobinę sympatii i szansę na nadzieję w tej chorobie.
Ale w tym czasie pacjenci z Alzheimerem byli zwykle proszeni o powrót do domu.

Skontaktowano mnie z pacjentami, którzy tak jak ja zostali poinformowani o chorobie, a z kolei o nich dowiedziałem się o Towarzystwie Alzheimera. Pozwolę sobie tutaj dodać, że nie jestem typem człowieka, który udaje się po pomoc do grupy, ale znacznie później byłem przekonany aby udać się na spotkanie z PCA w Londynie zorganizowane przez profesora Rossera z Narodowego Szpitala Neurologii i Neurochirurgii. Pamiętam uśmiechy kiedy zacząłem przemawiać o symptomach i było to niezwykle odświeżające być wśród ludzi, którzy rozumieli wszystko bez konieczności tłumaczenia. Ale ciągle widziałem linie ognia.

Chętnie rzucałbym cegłami w okna aptek późną nocą by zdobyć lekarstwo którego
potrzebowałem. Myśląc o tym wyobrażałem sobie, że mogła by to być niezwykle dobra okazja na pamiątkowe zdjęcie. Na szczęście przyjaciele i znajomi, którzy troszczyli się o moją wolność, pomogli mi poradzić sobie z sytuacją i bezmyślnie głupią, ograniczona umysłowo, biurokracją związaną z lekami. Naginali dla mnie odrobinę przepisy. Na szczęście nie tak mocno by zakwalifikować to jako kradzież. W końcu musiałem płacić za te cholerne leki.

Ale w końcu nadszedł czas by zdecydować komu powiem o mojej chorobie, a z powodów podanych wcześniej postanowiłem opowiedzieć o niej wszystkim. Po tym, moje życie przestało być moje własne. Otrzymałem tyle poczty, że nie byłbym w stanie odpowiedzieć na całą w ciągu mojego życia. Nie pamiętam jak wielu wywiadów udzieliłem. Pewnie była to liczba trzycyfrowa. Udało się nam nakręcić film dokumentalny o wygraniu nagrody BAFTA, w którym zademonstrowałem moją niemożność związania krawatu (o dziwo nie mam takich problemów ze sznurowadłami, prawdopodobnie dlatego, że robię to dłużej). Napisałem również dwie książki dzięki pomocy mojego osobistego asystenta, które stały się bestselerami, zbudowałem kamienny most nad strumieniem w moim ogrodzie, zostałem pocałowany przez Joanna Lumley, o dziwo po pasowaniu na rycerza, przy pomocy przyjaciół posiadających odpowiednią wiedzę i umiejętności, wykonałem swój własny miecz, bez ułatwień, począwszy od wykopania rudy żelaza a potem jej przetopienia w moim własnym ogrodzie. Oczywiście nigdy nie będę mógł go wziąć na ulicę, gdyż dożyliśmy czasów, że nawet rycerz nie może nosi ze sobą swojego miecza, w miejscu publicznym. Kto mógłby chcieć więcej? No może poza jeszcze jednym całusem od Joanny Lumley.

Ale przede wszystkim w ciągu ostatnich kilku lat skupiłem się na słuchaniu. Jako dziennikarz, nauczyłem się słuchać. To niesamowite, jak wiele ktoś może powiedzieć jeśli słuchasz go w odpowiedni sposób. Rob, mój asystent mówi, że potrafię słuchać jak odkurzacz. Na osoby które są naprawdę dobrymi słuchaczami zawsze trzeba uważać.

Słyszałem, że niektórzy ludzie czują, że są unikani przez innych kiedy tylko powiedzieli im, że chorują na Alzheimera. W moim przypadku stało się zupełnie odwrotnie. Ludzie chcą ze mną rozmawiać; na ulicy, w kolejce do teatru, w samolocie nad Atlantykiem, a nawet na spacerach. Chcą mi opowiedzieć historię ich matki, męża, babci. Chcą mi powiedzieć o ich matki, męża, babci. Czasami jest to dla mnie jasne, że są bardzo wystraszeni. Coraz częściej w rozmowach poruszają również temat tego, co ja chcę nazywać „asystowaną śmiercią”, a co
niektórzy ciągle, niesłusznie moim zdaniem, nazywają „wspomaganym samobójstwem”.
Odbiegnę w tym momencie delikatnie od tematu, by pomówić o bagażu słów z którymi trzeba sobie poradzić. Zacznijmy od samobójstwa. Jako blady i zdenerwowany młody dziennikarz poznałem co to samobójstwo. I nie tylko ja. To była część moich regularnych zadań by siedzieć w biurze coronera gdzie uczyłem się w jaki sposób zakłócony ludzki mózg może wymyśleć drogi własnej śmierci. Wysokie mosty i pociągi, jak podejrzewam to najbardziej traumatyczne instrumenty dla wszystkich zainteresowanych, zwłaszcza tych, którzy musieli się uporać z ich następstwami. Gazety w takich dniach starały się być bardziej delikatne, a my dziennikarze staraliśmy się nie podawać zbyt wielu szczegółów, choć sami musieliśmy ich wszystkich wysłuchać. Pamiętam również, że coroner nigdy nie używał "szaleństwo”. Wolał wydawać bardziej współczujący werdykt w tej sprawie, tak że tematem zwykle stawało się „odebranie sobie życia, ze względu na zaburzenia pracy umysłu”. Nie było to ambiwalentne określenie, dopuszczało do współudziału wiatr, przeznaczenie i przytłaczające okoliczności.

Nie trzeba wdawać się w okropne szczegóły, które coroner lub oficer policji przekazywał mi po zamknięciu sprawy. W rzeczywistości doszedłem teraz do wniosku, że dana osoba może podjąć decyzję o samobójstwie właśnie ze względu na to, że jej umysł jest zrównoważony, myśli realistycznie, pragmatycznie i stoicko spokojnie, z niezwykła ostrością. I dlatego nie lubię określenia „wspomagane samobójstwo” w określeniu do decyzji, która była wynikiem długotrwałych przemyśleń o tym, by swoje życie zakończyć łagodnymi środkami medycznymi.
Ludzie którzy zdecydowali się na wstrząsającą podróż do Dignitas w Szwajcarii wydają się mi być bardzo zdeterminowani i metodyczni w podejmowanych decyzjach, z wyrazem pewności na twarzy, przekonani, ze chcę śmierci na ich własnych warunkach. Krótko mówiąc ich umysły mogą być w lepszej kondycji niż cały otaczający ich świat. Wrócę jeszcze raz do mojego ojca i jego prośby, której nie byłem w stanie wypełnić. W ciągu ostatnich lat wielokrotnie podczas rozmów starałem się delikatnie poruszać w rozmowach temat pomocy w umieraniu. Wielu z nich denerwuje się słysząc o „asystowanej śmierci”, jeszcze bardziej panikują kiedy pada nazwa „wspomagane samobójstwo”, ale kiedy wspominam mantrę mojego ojca o tym że nie chce żyć na podtrzymaniu, o rurkach i przewodach, ich oblicze się rozjaśnia i mówią: „Och, tak, nie mam z tym żadnego problemu”.

To właśnie problem z nazewnictwem – umniejsza ono życzenie prawdziwej osoby, w której decyzjach można siebie odnaleźć siebie samego, do jałowego tytułu. Kiedy zaczynałem pisać szkic tego przemówienia, tak zwana debaty o pomocy przy umieraniu, była jak walka na śnieżki w ciemności. Teraz wydaje mi się, że zajmuję tyle miejsca w mediach, że zastanawia mnie, czy coś jest w powietrzu, czy naprawdę rodzi się jakaś idea. Niedawno zażarta dyskusję wywołała wypowiedź Martina Amis w wywiadzie dla Sunday Times, w której stwierdził, że budki z eutanazją powinny stanąć na każdym rogu ulicy. Jestem przekonany, że użył tu pułapki ciężkiej ironii, że należy pamiętać dlaczego tak postąpił – przede wszystkim wszak jest on pisarzem, który właśnie wydał swoja nową książkę. Czy dało mu to rozgłos? Na pewno tak. Poza tym sam pomysł jest bez smaku, i niepraktyczny, szczególnie, że zaraz obok byłyby rozmieszczone budki fotografów. Gniew i smutek jakie wywołał swoimi stwierdzeniami wśród osób starszych, ich bliskich i przyjaciół podzielił opinię publiczną. Powojenna generacja widziała co działo się z ich starszymi i są zdeterminowani, by to się nie przydarzyło im.
Całkiem niedawno, British Social Survey Attitude, zbadało, że 71% ludzi wierzących i 92% ludzi ateistów opowiedziało się za medycznie wspomaganą śmiercią u pacjentów z nieuleczalną chorobą, jeżeli się o nią zwrócą.
Do tej pory strony w debacie mają tendencję do polaryzowania się wokół jednej z organizacji: Dignity in Dying, ci którzy popierają pomoc w umieraniu w szczególnych okolicznościach oraz wokół Care Not Killing Alliance, którzy uważają w skrócie, że jedyna pomocą jakiej potrzebują umierający jest opieka do końca. Raz jeszcze przypomnę mojego ojca. Nie chciał umrzeć w wyniku podtrzymywania go w nienaturalnym stanie śmierci za życia. Chciał pożegnać się ze mną, znając go prawdopodobnie puentując życie jakimś żartem. Kiedy pielęgniarka włożyłaby odpowiednią strzykawkę do kaniuli przycisnąłbym jej tłok, gdyż czułem się w obowiązku by to zrobić. Nie obyłoby się bez łez, łzy wszakże byłby właściwe i niewymuszone.

Ale oczywiście się to nie stało, gdyż ja, mój ojciec i pielęgniarki mieliśmy związane ręce przez literę prawa. Tak naprawdę miał dobra śmierć w objęciach morfiny, śmierć której mu zazdroszczę.

Biorę udział w debacie o „asystowanej śmierci” przez przypadek zajrzałem daleko i wnikliwie w moja przyszłość, jako osoby z Alzheimerem a następnie napisałem artykuł zawierający moje wnioski. W rezultacie mojego „ujawnienia się” na temat choroby zyskałem wiele kontaktów w instytutach badawczych zajmujących się tą chorobą na całym świecie i nie mam żadnych podstaw by wierzyć, że „lekarstwo” na moją chorobę jest kwestią nieuchronną.

Myślę, podążając za ich dobrą radą, że w ciągu kilku najbliższych lat może zostać dokonane jakieś niesamowite odkrycie, i nie jestem jedynym, który liczy na jakiś „kamień milowy” – zabieg, który utrzyma mnie przez wystarczająco długi czas, aż lepsze leczenie zostanie opracowane. Powiedziałem wcześniej, że koniec zmagań z PCA jest praktycznie taki sam jak z chorobą Alzheimera, że jej skutki najbardziej objawiają się u osób starszych. Jej objawy wykryto u mnie gdy byłem w wieku 59 lat, ale czasem uderza również i w trzydziestolatków. Lubię moje życie i chciałbym je kontynuować tak długo, jak jestem wciąż sobą i rozpoznaję moich najbliższych. Ale wiem wystarczająco dużo o końcu moje choroby, by się go obawiać, mimo, że jako zamożny człowiek mógłbym osłonić się od najgorszych konsekwencji, jednak nawet największe bogactwo nie pozwoli mi uniknąć spotkania w Samarze. Dla młodszych członków publiczności, należy wyjaśnić, że bajka "Spotkanie w Samarze" jest prawdopodobnie jednym z najstarszych opowieści na świecie, była wielokrotnie przekształcana, ale zawsze jej centralnym punktem jest to, że możesz uciekać, możesz się chować, ale każdy z nas w końcu musi stanąć oko w oko ze śmiercią. Hasło warte Google.

Wcześniej w moich reporterskich latach powiedziano mi coś co w tamtym czasie mnie zaskoczyło: nikt nie musi robić tego, co zalecają mu lekarze. Nauczyłem się tego, kiedy Szef reporterów, George Topley odesłał mój artykuł do mnie i powiedział: „Nigdy nie mów, że pacjent został wypisany ze szpitala, chyba, że mówisz o kimś kto został tam umieszczony ze względów psychicznych. Odpowiednim słowem jest zwolniony. Od momentu kiedy personel usłyszy to słowo będzie sądził, że jesteś w stanie chodzić o własnych siłach, nawet gdybyś cholera nie mógł. Aczkolwiek, ogólnie rzec ujmując, najlepiej jest nie wynosić ze sobą ze sobą po schodach przenośnego systemu podtrzymywania życia.” George był niezwykłym dziennikarzem, który jako ambitny młodzieniec chciał zwalczać faszyzm w hiszpańskiej wojnie domowej, a nie zrobił tego tylko przez to, że znalazł się na niewłaściwej łodzi i wylądował w Hull.
Pamiętam jak George to mówił i przysięgał, że prędzej złapię Alzheimera, niż on złamie dane słowo. Chciałbym by się tak stało.

Chciałbym żyć pełnią życia i umrzeć, zanim moja choroba zgotuje się do ostatecznego ataku, w moim własnym domu, w krześle, w ogrodzie, z brandy w mojej ręce by zabić smak nowoczesnej wersji „Koktajlu Brompton”; potężnej mieszanki leków przeciwbólowych, brandy, które jakiś uczynny medyk mógłby zaaplikować. I z Thomasem Tallis na moim iPodzie chciałbym uścisnąć rękę Śmierci.
Postawiłem jasno moją pozycję wśród ogółu; wydaje mi się to jasną i sensowną decyzją dla kogoś z poważną, nieuleczalną i wyniszczającą, by wybrać medycznie wspomaganą śmierć.

W obecnych czasach nietraumatyczna śmierć – nie najlepsza, ale wiecie o co mi chodzi – taka która nie zawiera w sobie na przykład kilku samochodów, cysterny i gołoledzi na krajowej M4 - w dużej mierze odbywa się w szpitalach i hospicjach. Nie tak dawno temu miała miejsce we twoim własnym łóżku. Ludzie z epoki wiktoriańskiej wiedzieli jak umierać. Widzieli wiele śmierci. Epoka wiktoriańska i edwardiański Londyn zalewane były falą, tego co my nazwalibyśmy rekreacyjnymi narkotykami, które postrzegane były jako dar i błogosławieństwo. Opuszczenie tego świata zgodnie z harmonogramem, z pomocą zaprzyjaźnionego doktora, było powszechne i jasne dla wszystkich było, że częścią zawodu lekarza, jego obowiązkiem, jest pomoc chorym pacjentom w ich ostatniej drodze.
Czy to nadal aktualne? Chciałbym w to wierzyć. Czy ludzie z epoki wiktoriańskiej bali się śmierci? Jak mówi śmierć w jednej z moich książek, większość ludzi nie boi się śmierci (boją się noża, katastrofy, choroby, bomby, które trwają, jeśli masz szczęście sekundy, jeśli nie całymi latami) lecz samej chwili śmierci. A to prowadzi nas do konfrontacji argumentów zwolenników opiekowania się osobami chorymi, a pomocą w ich śmierci.

Sojusz “Opieka nie zabijanie” zapewnia, że nikt nie potrzebuje rozważać dobrowolnej śmierci ponieważ opieka jest zawsze dostępna. To jest wątpliwe. Medycyna utrzymuje coraz więcej ludzi przy życiu, jednak wszyscy wymagają jednocześnie coraz więcej opieki. Chorzy na Alzheimera jak i inne formy demencji stanowią ogromne obciążenie dla systemu opieki zdrowotnej kraju. Ciężar ten spada początkowo na najbliższych krewnych, tych którzy sami mogą byś w podeszłym wieku i wymagać opieki dla siebie. Ilość takich ludzi wzrasta, wraz z tym, jak pokolenie wyżu demograficznego starzeje się, a liczba przypadków demencji wśród
nich staje się coraz większa. Kolejnym na co warto zwrócić uwagę jest jakość świadczonej opieki. Nie będę tu tworzył opowieści grozy, to nie miejsce i może powinienem pozostawić ten temat dla Sir Michaela Parkinsona, który jako rządowy ambasador godności, który opisuje zdarzenia, które są, cytuję: „absolutnie nienormalne i okrutne nie do uwierzenia” i domy opieki które są „poczekalniami w drodze do śmierci”.
Wydaje się, że opieka to loteria i pośród nas są tacy, którzy nie chcą opieki i nie chcą spędzać ich ostatnich chwil w niczyjej poczekalni, którzy chcą mieć prawo odmówić wykonania polecenia pielęgniarki, czy nie chcą słuchać lekarza. W moim wypadku chcę móc mieć tu i teraz moc, dzięki której uzyskam prawo do ustanowienia pełnomocnictwa nad losem Terrego Pratchetta, którym w przyszłości się stanę. Ludzie wychodzą z siebie kiedy zastanawiają się czego ich najbliżsi i najdrożsi naprawdę chcą. Cóż, moi najbliżsi i najdrożsi wiedzą. Wy również.
Podstawowym argumentem przeciwników „asystowanej śmierci” jest to, że starsi ludzie mogą być nielegalnie nakłaniani do „proszenia” o wspomaganą śmierć. Istnieje takie prawdopodobieństwo, ale za Dziennikiem Etyki Medycznej ogłoszonym w 2007r. nie było żadnego wypadku zmuszania wrażliwych pacjentów w stanie Oregon, gdzie asystowana śmierć jest prawnie legalna już teraz. Nie rozumiem zatem dlaczego u nas miałoby być inaczej. Jestem przekonany, że nikt nie podchodzi do śmierci nonszalancko; pomysł, że ludzie będą się wzajemnie namawiać do śmierci, tylko przez to, że jakiś sklep Acme – Przystanek do Śmierci umożliwił taki wybór jest fanatyczna. Jednak mogę łatwo wyobrazić sobie osoby
starsze lub borykające się problemami medycznymi, ze zrozumiałą obawą o przyszłość i tym co z nadzieją nazywamy opieką mogą rozważać „śmierć w wiktoriańskim stylu”, delikatnie wspomaganą przez lekarza, w domu, może być bardziej godną drogą.
W zeszłym roku rząd w końcu opublikował wytyczne w sprawach związanych z „asystowaną śmiercią”. Wydaje się, że nie satysfakcjonują one nikogo. Życzenie, by przyjaciel lub członek rodziny asystował przy śmierci, musi spełnić całkiem sporą liczbę precyzyjnych dyrektyw by nie zostać uznanymi winnymi morderstwa. Powinniśmy być wdzięczni, że taka możliwość się pojawia, przynajmniej w teorii, ale jak określono, najlepszym co ktokolwiek może zrobić, to trzymać się prawa i liczyć, że wszystko pójdzie zgodnie z planem. Dlatego ja i inni sugerujemy powołanie ściśle sprecyzowanego trybunału, który zajął by się sprawdzeniem faktów dotyczących sprawy asystowanej śmierci. To mogłoby niektórym osobom, nie wyłączając mnie, dać powód do czucia się nieswojo, ponieważ taka instytucja sugerowałaby, że rząd może mieć wpływ na nasze życie, decydować kto może, a kto nie umrzeć. Ale to świadczyć będzie również, że rząd musi respektować prośby i chronić najsłabszych obywateli. To mnie zasmuca, że przeciwnicy asystowanej śmierci wydają się zakładać jako pewnik, że ci z nas, którzy wspierają asystowaną śmierć, nie zastanawiali się wystarczająco długo i wnikliwie nad tym co jest najbardziej istotne. To w rzeczywistości jest dusza i serce mojej argumentacji.

Członkowie trybunału działać będą dla dobra społeczeństwa , tak samo jak wnioskodawcy, okropne słowo, i sekundanci będący głosem i wiadomością umysłu, mówiącym w imieniu ludzi cierpiących na choroby nieuleczalne i zagrażające życiu. Stworzenie takiej instytucji wymagałoby większego umysłu niż mój, ale wierzę, że dzięki niebiosom znalezienie ich nie byłoby aż takie trudne. Proponowałbym, by w takim trybunale znalazł się prawnik, doświadczony w sprawach rodzin dynastycznych, dobry w rozpoznawaniu prawdziwych i rzeczywistych zamiarów, bez żadnych koneksji i presji z zewnątrz. I lekarz doświadczony w kontaktach w zawiłościach poważnych, przewlekłych chorób. Przeciwnicy "asystowanej śmierci” mówią że osoby podatne na zranienie, słabe, musza być chronione, niezależne od żadnych nacisków. W rzeczywistości nie ma dowodów, które nie byłyby zaskarżone, że w dowolnym miejscu na świecie, w którym śmierć asystowana jest praktykowana, chorzy lub starsi byli nakłaniani do śmierci asystowanej przez krewnych i nie widzę powodu, aby sądzić, że działoby się w naszej rzeczywistości. Lekarze mówią mi, że jest wręcz przeciwnie - członkowie rodziny częściej błagają ich babcię by nie decydowała się na asystowaną śmierć, nawet jeśli jest ona, według wszelkich standardów medycznych, na końcu swojego życia. Co ważne, trybunał może także służyć do zapobiegania, wszelkim możliwym nadużyciom.

Sugerował bym również, by wszyscy członkowie trybunału mieli ponad 45 lat, co dawałoby szansę, że do tego czasu zdobędą rzadki dar mądrości, bo mądrość, jak i współczucie w tym trybunale powinny stać na równi z prawem. Trybunał powinien również rozstrzygać w sprawach, kiedy osoby do niego zgłaszające się przedstawią powody decyzji o własnej śmierci, które rozsądna osoba może uznać za błahe lub będące wynikiem chwilowych problemów. Ośmielam się twierdzić, że sporo osób rozważa śmierci z powodów, które znacznie później wydawały by im się nieważne. Jeśli mamy żyć w świecie, gdzie społecznie akceptowalna jest "przedwczesna śmierć", może być dozwolona tylko w wyniku starannego rozważenia wszystkich okoliczności.

Rozważmy mój przypadek jako precedens. Jak powiedziałem chciałbym umrzeć spokojnie z Thomasem Taillis na moim iPodzie zanim choroba mnie pokona i mam nadzieję, że nie będzie to w najbliższym czasie, gdyż gdybym wiedział, że mogę umrzeć w dowolnym czasie w jakim będę chciał, każdy nadchodzący dzień byłby cenny jak milion funtów. Gdybym wiedział, że mogę umrzeć kiedy chcę, chciałbym żyć. Moje życie, moja śmierć, mój wybór.
Nie ma dowodów w tych miejscach, gdzie praktykuje się śmierć asystowaną, że prowadzi to do jakiegokolwiek rodzaju "równi pochyłej". Wydaje się, że przeciwnicy asystowanej śmierci traktują jako element wiary, że praktyka tego procederu otworzy drzwi do nadużyć, aż do uboju starszych chorych włącznie. To koszmar i tylko koszmar. To nie może być przewidziane w żadnej demokracji, chyba, że znajdziemy się w państwie rządzonym przez tyranów, w systemie o wiele bardziej agresywnym niż obecny łagodny obsługiwany przez Health and Safety Executive. Szczerze mówiąc, ten sprzeciw to tylko straszydło. Sugeruje się, że ludzie nie ufają swoim lekarzom, jeśli wiedzą, że mają oni moc i prawo zabicia ich. Dlaczego tak jest? Lekarz ma bardzo dużo do stracenia zabicie pacjenta.

Rzeczywiście, wydaje mi się, że prosząc lekarza, który jest w pełni świadomy twojej sytuacji, by zakończył twoje życie jest wyrazem ogromnego zaufania w nim pokładanego. Stwierdzenie: "Nie zabijaj, ale nie dąż nadgorliwie do utrzymania przy życiu" nigdy nie było formalną poradą medyczną. Biorąc pod uwagę, że zostało wymyślone przez Arthura Hugha Clougha, który uprawia podobny zawód do mojego, nie jest zaskakujące. Niemniej już od narodzin medycyny, lekarze starali się zrozumieć jego znaczenie. Starali, och jak bardzo się starali. W ciągu ostatnich dwóch wieków przedłużyliśmy długość naszego życia i jego jakości do punktu, w którym czujemy się trochę nieswojo, jeśli ktoś umiera już w biblijnym wieku 70 lat. Ale przychodzi czas, gdy technologię stanie się sensem, gdy zaczniemy uważać, że blip na oscyloskopie będzie równoznaczny z życiem. Obserwacja, rozmowy i uważna dedukcja prowadzi mnie do przekonania, że większość
lekarzy, którzy popierają prawo do śmierci, są najbardziej zaangażowani w codzienność pacjentów, podczas gdy podwijają ogony, kiedy trzeba dotrzeć do tych wysokości, na których polityka i medycynie stają się tożsame. Interesująca byłaby spekulacja, ilu lekarzy „wyszłoby z cienia”, gdyby nie feralny blask BMA (Brithtish Medical Association). Każdy, kto ma jakiekolwiek długotrwałe przyjaźnie, znajomości i kontakty zawodowe wśród lekarzy, nie mówiąc już o tym, jeśli wie coś na temat historii medycyny społecznej, wie, że przez wieki to widziane było to jako część ich obowiązku by umożliwić, poza nadzieją i umiejętnościami, odejście w pokoju. Pamiętam te metafory, które były używane; pomagając im przejść. Wskazując im drogę. Pomagając im odnaleźć drzwi. Wskazując im niebo. Ale nigdy, przenigdy nie zabijając ich, ponieważ w ich umysłach, że nie zabijali i w ich umysłach mieli rację.

W rzeczywistości, nie znaleziono żadnych renomowanych informacje z tych miejsc, gdzie asystowana śmierć jest dozwolona, które wykazywały by jakiekolwiek szkodliwe skutki dla otoczenia. Z pewnością nie spodziewam się lub zakładam, że każdy lekarz rodzinny lub praktykujący w szpitalu, będzie gotowy pomóc w śmierci asystowanej, nawet w obliczu przytłaczających dowodów medycznych. To jest ich wybór. Wybór jest bardzo ważny w tej sprawie. Ale prawdopodobnie będzie kilku starszych, kilku mądrzejszy, którzy zrozumieją.

Wydaje się rozsądne dla mnie, że powinniśmy patrzeć na lekarzy jak na osoby, które w ciągu wieków pomagały nam żyć dłużej i zdrowiej, które pomogą nam spokojnie umrzeć wśród naszych bliskich w naszym własnym domu, bez długiego pobytu w poczekalni Boga. Jest również argument Boga z którym problem jest taki, że działa tylko jeśli wierzysz w Boga, a dokładniej, Jehowę, w którego ja nie wierzę. Spinoza, Darwin i Carl Sagan znaleźli w mojej wyobraźni miejsca, w których Boga nigdy nie widziano. Dlatego jestem humanistą, i wolę raczej wierzyć, że jesteśmy powstającymi małpami, niż upadającymi aniołami. Niemniej jednak, w niektórych aspekty w których zgadzam się z do Kościołem Anglikańskim jak i takie, w których się nie zgadzamy. Powinniśmy zawsze debatować o pomysłach, które uderzają w centrum naszego człowieczeństwa. Pomysły i propozycje powinny być sprawdzane doświadczalnie. Wierzę, że zgodzie na "śmierć asystowaną" dla tych, którzy o nią poproszą jest bardzo trudno się sprzeciwić, zwłaszcza tym osobom, które mają w sobie choć odrobinę współczucia. Ale musimy w tym świecie mieć ludzi, którzy przypominają nam, że wszyscy ludźmi jesteśmy, że humanizm wciąż jest cenny.Wśród tak wielu wyznaczników jakość życia jest jednym z najważniejszych. Jak wygląda twoje życie, jak je kończysz, w co się angażujesz, i co pozostawiasz za sobą. Powinniśmy dążyć do dobrego i bogatego życia, dobrze przeżytego, zakończonego w zaciszu własnego domu, w towarzystwie tych, którzy nas kochają, umierając śmiercią dla której warto umrzeć.

źródło
multimedia

Zobacz powiązane książki: Kosiarz

Autor: Marek_Sobczak - tłumaczen