Nie dotykać!


przycisk końca świata

Nie jesteśmy symulantami

2012-04-03 21:47:31

Terry Pratchett
Nie od dziś wiadomo, że Terry Pratchett boryka się z rzadką odmianą choroby Alzheimera. Jednak nawet przy jego pozycji społecznej i przy środkach jakimi dysponuje, życie chorego na Alzheimera w Wielkiej Brytanii, a zapewne również w innych krajach, nie jest usłane różami. To ciągła walka o dostęp do najnowszych leków i metod leczenia, o refundację kuracji, uznanie chorych za pacjentów a nie symulantów i poczucie, że kogoś interesuje los człowieka z Alzheimerem.
„Czujemy się jak symulanci. Alzheimer w oczach rządu nie jest postrzegany jako choroba - Terry ostro wyraża swoje zdanie na ten temat - Rząd Wielkiej Brytanii traktuje chorych na Alzheimera jako pacjentów drugiej kategorii, symulantów nie mających choroby mieszczącej się w rządowych standardach. Chorzy są postrzegani jako problematyczni, każe się ich, traktując ich chorobę jedynie jako problem opieki społecznej.”

Terry, mając doświadczenie w radzeniu sobie z problemami chorych na Alzheimera (od zdiagnozowania choroby w 2007 roku), wie doskonale jak niesprawiedliwie działa NHS (National Health Service – odpowiednik polskiego NFZ w Wielkiej Brytanii), zmuszając rodziny i samych chorych, do pokrywania całości opłat za opiekę socjalną, niekiedy powodując ich bankructwo, podczas gdy opieka w innych chorobach, jest w pełni refundowana.
Niektórzy z chorych, z aktywami o wartości 23500 L muszą płacid rachunki za swoje leczenie, które mogą sięgad nawet 100000 L jeśli są pacjentami domów opieki.

Na konferencji w Londynie 63-letni Sir Terry Pratchett powiedział: „Nie sądzę, żeby rząd przejmował się nami. Osoby z Alzheimerem są karane. Rodziny osób wymagających opieki doprowadzają się do bankructwa dbając o swoich bliskich. Przyklejając chorym etykietkę „problem wymagający opieki społecznej” wydzieramy z nich to, co w nich jest ludzkie. Pacjenci z Alzheimerem są dyskryminowani będąc postrzegani jako wymagający opieki socjalnej. Schorzenie na które cierpią jest (w opinii rządu) raczej problemem a nie chorobą. Stan, który możemy obserwować u chorych to „delikatna sprawa”. Jednak w tym samym czasie pacjent z rakiem jest traktowany jak istota ludzka. Skoro wszyscy pacjenci płacą składki na NHS w swoich podatkach, wszyscy powinni być traktowani jednakowo. Chcemy by Alzheimer był traktowany uczciwie, a nie jako coś co należy zepchnąć na boczny tor. Jeśli wszyscy wpłacamy po równo na NHS, wszyscy powinniśmy być przez niego jednakowo traktowani. To aż takie proste. Jeśli choroba Alzheimera nie jest chorobą należy założyć, że ludzie ją w jakiś sposób symulują. Troszczą się tylko o dostęp do opieki społecznej. Są po prostu starymi ludźmi, czekającymi
na jedzenie i picie. Ale to jest prawdziwa choroba, którą można zobaczyd na skanach, można obserwowad jak pogarsza się stan ich mózgu. To nie jest coś zmyślonego. Ludzie ostrzegają Alzhaimer jako coś strasznego i śmiercionośnego, prawie jakby były w to zaangażowane jakieś czary, tak jak w dawnych przesądach. Paraliżuje ich strach gdy dowiadują się, że kiedy Alzheimer cię dopadnie, zabierze cię ze sobą.”

Sir Terry, jako działacz Alzheimers Society (brytyjska fundacja działająca na rzecz ludzi dotkniętych wszelkimi odmianami choroby Alzheimera) podejrzewa, że rząd po prostu życzy sobie by chorzy zniknęli.
„Chorzy znikną w swoim czasie. – dodaje Pratchett – Ale chcielibyśmy, by odchodzili w lepszy sposób.”

Wcześniej opowiedział o tym, jak on planuje pożegnać się z tym światem, kiedy nadejdzie jego czas. Zamiast poddać się chorobie, wyjawił, że ma nadzieję cieszyć się jak najdłużej danym mu czasem, a kiedy koniec nadejdzie, powita go ze szklaneczką brandy w dłoni, silną mieszanką leków przeciwbólowych i muzyką Thomasa Taillisa na jego iPodzie.

W odpowiedzi na konferencję rząd postanowił przeanalizować to, jak rozdzielane są środki na opiekę społeczną, w tym na chorobę Alzheimera.
Obradującą w ubiegłym roku komisja, kierowana przez Andrew Diltota, stwierdziła, że pacjenci nie powinni płacić rachunków za opiekę społeczną, większych niż 1/3 posiadanych przez nich aktywów, z ustalonym górnym limitem 50,000L.
To zapewne nie koniec walki jaką Terry, stojący na czele ludzi dotkniętych chorobą Alzheimera, toczy nieprzerwanie z rządem Wielkiej Brytanii. Im więcej ludzie wiedzą na temat jego choroby, tym lepiej będą w stanie zrozumied potrzeby chorych, a co za tym idzie, być może łatwiej będzie wymusić na rządzie zmiany w legislacji ułatwiające codzienne życie milionom osób dotkniętych tym schorzeniem.

źródło

Zobacz powiązane książki: Nacja, Terry Pratchett: Living with Alzheimer's

Autor: Marek Sobczak