Nie dotykać!


przycisk końca świata

Zobacz więcej z kategorii: wywiady

Im ciężej pracuję, tym szczęśliwszy się staję

2012-10-07 13:28:49

Zaraz po wydaniu najnowszej książki, najbardziej znany pacjent cierpiący na Alzheimera, bojownik w kampanii right-to-die (prawo do umierania), Sir Terry Pratchett, opowiedział Elizabeth Grice, dziennikarce The Thelegraph, jak jego diagnoza podarowała mu całkowicie nowe życie.


Terry był ciągle ostrzegany, że choroba z jaką musi się zmierzyć, sprawi, że jego życie stanie się udręką, doprowadzi go do załamania. Co jednak najdziwniejsze funkcjonuje zupełnie normalnie. Po pięciu latach od zdiagnozowania u niego (jak sam mówi) może nie końca świata, ale na pewno przeszkodyw pisaniu książek, jedyne czego się obawia, to, że jego wyobraźnia spowolni, myśli nie będą tak jasne, a jego siły twórcze staną się pomarszczone jak orzech.

Jak się okazuje obawy były na wyrost. Terry zrobił na Elizabeth wrażenie człowieka, który zdaje się przeczyć przewidywaniom medyków, czarująco patrząc spod swojej czarnej fedory, władającym piórem jak ostrym mieczem. Uścisk jego ręki jest mocny a oczy błyszczące. Rozmawia z Elizabeth przez 90 minut z wielką płynnością, zadziwiając dziennikarkę swoim nawykiem do odpowiadania anegdotą na pytanie. Czasem Elizabeth zastanawiała się czy być może jest to jego sposób na granie na czas. Czy dobry stan umysłu Terrego jest jego swoistym buntem przeciwko chorobie czy może diagnoza była nieprawidłowa?

Terry: Muszę przyznać, że myślałem, że będzie dużo gorzej niż teraz. Tak samo sądzili specjaliści z którymi współpracuję. W tej chwili jestem już sporo po sześćdziesiątce [ma 64 lata] i to jest problem. Muszę zmagać się z tymi wszystkimi drobnymi dolegliwościami jakie przynosi starość. Na przykład moje kolano daje mi się we znaki. Jestem w tym wieku w którym mężczyzna dowiaduje się, że ma prostatę. Kiedy osiągasz sześćdziesiąt lat zdajesz sobie sprawę, że w końcu musisz umrzeć. To jest pierwszy krok w kierunku osiągnięcia prawdziwej mądrości.

Pratchett cierpi na atrofię tylnej części kory mózgowej (PCA), bardzo rzadką postać choroby Alzheimera. Choroba ta ma bezpośredni wpływ na część mózgu odpowiedzialną za rozpoznawanie wizualnych symboli. W efekcie czasem chory nie potrafi rozpoznać przedmiotu, który znajduje się bezpośrednio przed nim. Kolejnym uciążliwym objawem jest niezdarność. Kiedy Terry stara się na przykład odłożyć szklankę soku na stolik, zwykle kończy się to jej rozbiciem, ze względu na to, że nie potrafi prawidłowo ocenić odległości. Choć tak naprawdę to samo może zdarzyć się również osobie zdrowej. Ciężko czasem znaleźć różnice między tym co jest objawem choroby a tym co jest co po prostu objawem starzenia się. Póki co jego umysł wydaje się pozostawać nietknięty przez chorobę.
Terry: Jednym z pierwszych objawów jakie zauważyłem był problem z bezwzrokowym pisaniem na komputerze. Jakaś błahostka pomyślałem. Na szczęście technologia przyszła mi z pomocą.

Teraz Terry po porostu dyktuje swoje książki komputerowi z programem rozpoznawania głosu, lub wprowadza je jego asystent Rob Wilkins. On również na koniec dnia pracy odczytuje tekst przed wprowadzeniem ewentualnych poprawek. Jego najnowsza powieść – Dodger osadzona w Londynie na początku XIX wieku, została napisana w niespełna dziewięć miesięcy.

Czy teraz pisanie jest trudniejsze?
Terry: Lepsze! Łatwiejsze! Jeśli moje umiejętności pisania na klawiaturze by powróciły to i tak został bym przy dyktowaniu książek. Ponieważ jesteśmy naczelnymi. Potrafimy paplać godzinami. To po prostu jest łatwiejsze.

A co z pomysłami? Niesamowity umysł Pratchetta wydał z siebie 50 książek, 39 z nich w serii Świata Dysku. Sprzedał ponad 80 milionów egzemplarzy i został przetłumaczony na 38 języków. Fakt, że był najlepiej sprzedającym się autorem fantasy przed J. K. Rowling jedynie dodaje mu zasług. Przeplatanie się w Dodgerze postaci fikcyjnych i historycznych, takich jak Charles Dickens, Robert Peel i Disraeli, jest objawem doskonałej kondycji jego galopującej wyobraźni.

Despite suffering from Alzheimer's, Sir Terry Pratchett continues to produce new work


Terry: Czasami chciałbym móc zwolnić moją wyobraźnię. Moja żona mówi mi, że w nocy niemal słyszy przechodzące przez mój mózg intrygi do nowych książek.
Nie wiem czy kiedyś pozbędę nagle się tego daru. Moje życie samo w sobie jest udane. Kiedy otwieram świątynię (miejsce gdzie pracuję), włączam komputer i odpływam. Wchodząc do świątyni wiem w większości przypadków jak będzie brzmiało pierwsze słowo, które przedyktuję komputerowi. Patent jest prosty: wybierz temat a potem pisz, pisz, pisz. Po prostu rób co do ciebie należy. Następnie idę nakarmić kurczaki. Potem przeganiam owce z ogrodu. Dobrze jest wyjść na słońce, zrobić kilka rzeczy i wrócić do pisania.


Pratchett i jego żona Lyn są małżeństwem od 44 lat. Żyją w posiadłości na południowy zachód od Salisbury. Elizabeth chciała obejrzeć słynne biuro Terrego, z jego komputerem z sześcioma monitorami, gotycką mównicą, zakurzonymi książkami i kolekcją czaszek. Z jakiegoś powodu Terry chciał spotkać się w „połowie drogi” w hotelu Hilton w Birmingham. Kiedy dziennikarka przybyła na miejsce, od razu zauważyła, że dzieje się tam coś dziwnego. Pojawiła się postać w czerni ze strusim piórem w kapeluszu, otoczona grupą kobiet w bardzo mocnym makijażu. Postacie z pomalowanymi twarzami, kobiety ubrane jedynie w kosmyk zielonej gazy. Elizabeth zaczęła więc sprawdzać w kalendarzu czy na pewno zjawiła się w dobrym miejscu. Wtedy pojawił się asystent Pratchetta i ze zdziwieniem pyta (w odpowiedzi na zaskoczoną minę dziennikarki): Nie powiedzieli ci? Dziś mamy otwarcie Ósmego Konwentu Świata Dysku – uroczystości z seminariami, konkursem przebrań i grami?

Cóż teraz już wiedziała, że jeśli spotka gdzieś po drodze, Rincewinda, Nianię Ogg lub Moista von Lipwiga nie ma się czemu dziwić. W końcu to Konwent Świata Dysku – musi być całkowicie, cudownie zwariowanie.
Na środku na scenie Elizabeth znalazła swojego rozmówcę – z identyfikatorem na szyi stał dokładnie w środku tego zamieszania, czczony przez napływające tłumy.

Terry potrafi czasem być zirytowany faktem, że jego kampania na rzecz godności umierania oraz postęp nad poszukiwaniem leku na chorobę Alzheimera, wydają się nie przynosić skutku, pomimo sporych funduszy jakie na nie przeznacza. Czy kiedykolwiek Pratchett żałował swoich publicznych wystąpień w sprawach niezwiązanych z literaturą?

Terry: Nigdy w życiu. Czasem żałuję tylko, że każdy z wywiadów skupia się na mojej chorobie zamiast na książkach, jednak wiem, że sam do tego doprowadziłem. Dzięki temu moje życie zyskało zupełnie nową warstwę.

Od kiedy Terry się „ujawnił” jako chory na Alzheimera, ludzie zaczęli przychodzić do niego na ulicy, w kinie czy w kawiarni by mu podziękować. Mówią mu o swoich chorych krewnych; matkach, mężach, babciach, którzy znosili swoją chorobę w ukryciu pełnym upokorzenia i wstydu. Mówią: Ja nie zamierzam przechodzić tego samego co moja matka, jeśli spotka mnie ta sama choroba.
W 2009 roku Terry zdobył dwie nagrody BAFTA za dokument Living with Alzheimer (Żyjąc z Alzheimerem), odmieniając przyjęty w społeczeństwie wizerunek chorego na Alzheimera. W następnym roku wygłosił słynny wykład Shaking hands with death (Podając rękę śmierci), gdzie jasno określił swoje stanowisko dotyczące eutanazji – w sytuacji ekstremalnej człowiek powinien móc decydować o tym w jaki sposób pożegna się z życiem, pod warunkiem, że jest świadom swoich decyzji.

Terry był przerażony faktem, że Tony Nicklinson, poważnie chory, niepełnosprawny człowiek, który walczył w kampanii mającej na celu wymuszenia na rządzie zgody na jego eutanazję, zakończyła się w tak okrutny sposób. Tony musiał zagłodzić się na śmierć nie uzyskawszy zgody na godną śmierć.

Terry: Umieściłem jego zdjęcie na małej mównicy przy moim biurku, ponieważ nie chcę by ten mężczyzna został zapomniany. Bardzo jasno wyraził się odnośnie tego, co chce zrobić ze swoim życiem i nikt nie wmówi mi, że dwójka lekarzy, którzy chcieli pomóc mu odejść we śnie (tak jak to się dzieje w klinice Dignitas w Szwajcarii) są mordercami. To nie może być morderstwo. Jeśli prawo mówi, że jest to morderstwo, to prawo jest błędnie formułowane i powinno być zmienione.

Pratchett pragnie żyć swoim życiem, ciesząc się nim w pełni, a następnie, zanim choroba zada swój ostateczny atak i zanim jego umysł go zawiedzie, chciałby umrzeć na krześle, na swoim własnym trawniku, z Thomasem Tallisem na swoim iPadzie, brandy w ręku i z jakąkolwiek kombinacją leków, które pomogą mu w odejściu z tego świata.

Nazwał strumień zdesperowanych chorych, którzy co roku zmuszeni są wyjeżdżać do kliniki Dignitas w poszukiwaniu godnej śmierci „wstydem Brytanii”. Terry w swoich wykładach nawiązuje do czasów kiedy lekarze nie bali się pomóc ludziom w przejściu na drugą stronę, bez żadnych słów ze strony rodziny. Nigdy nie przyznawał, że chciałby umrzeć poza granicami swojego kraju. Zapytany o to unika tematu, twierdząc, że nie ma przygotowanej mapy drogowej, prawdopodobnie by chronić swoją żonę, a nie jego samego. Czy żona będzie wspierać go we wszystkim co postanowi?

Terry: Sądzę, że będziemy się o to spierać. Ale omawialiśmy ewentualne warunki. Dzielimy ten sam temperament. Ona, tak samo jak ja, nie znosi tyranów a w przeciwnikach wspomaganej śmierci jest sporo takich, którzy twierdzą: „Ponieważ ja wierzę w Boga, w którego ty nie wierzysz, twierdzę, że nie możesz umrzeć.”

Czy Terry ma jakąkolwiek sympatię dla tych, którzy przedkładają wyznania religijne ponad zdrowy rozsądek i rzeczowe argumenty za wspomaganą śmiercią? Pratchett swoim zwyczajem nie udziela bezpośredniej odpowiedzi.

Terry: Czy będzie dla Ciebie zaskoczeniem, jeśli powiem ci, że gdy jestem sam w ogrodzie często śpiewam hymny?

Stwierdza że jego zdecydowanym faworytem jest pewien, zapamiętany jeszcze z czasów, kiedy był prymusem w szkółce niedzielnej;
Over the world there are small brown babies
Fathers and mothers and babies dear
They do not know the love of Jesus
No one to tell them that he is near…


Pratchett ma sentyment do Kościoła Anglikańskiego, bo rozumie angielski. Podarował sporo pieniędzy na malutki kościółek blisko jego domu. Nie chciał by taki budynek został zapomniany. Czy jednak Terry wierzy w Boga?

Terry: Naprawdę? Jeśli Jezus nagle by się pojawił chciałbym odbyć z nim naprawdę poważną rozmowę, jednak nie zamierzam wierzyć w niczyje słowa aż do tego momentu. Nie wierzę w wojowniczego Boga Izraelitów, To po prostu straszydło. Jezus przynajmniej nauczał o złotej zasadzie i jej się trzymał.

Pratchett wspomina dziwny moment z czasów kręcenia drugiego filmu dokumentalnego o wspomaganej śmierci – Terry Pratchett: Choosing to Die. Jednym z nich było wspomnienie o Peterze Smedleyu, który miał chorobę uszkadzającą nerwy odpowiedzialne za motorykę jego organizmu, sfilmował swoja śmierć w klinice Dignitas.

Terry: Kiedy było już po wszystkim Erica, przełożona pielęgniarek z kliniki, otworzyła okno i powiedziała: „Nie wyznaję żadnej religii, ale wierzę, że dusza opuszcza ciało w ciągu 36 godzin od śmierci.”
Byłem przerażony samym faktem śmierci. Po jej słowach mój strach tylko się pogłębił. Myślę, że tego rodzaju niejasności są elementem tego, co czyni nas ludźmi.


Jest sporo ironii w postaci Pratchetta, syna mechanika samochodowego, którą przelewa na pisane książki i sprawiając, że pisana właśnie autobiografia będzie zapewne bardzo ciekawa. Terry właśnie ukończył rozdział o byciu bogatym.

Terry: Istnieje pewnego rodzaju przekonanie w społeczeństwie, że jeśli masz sporo pieniędzy musiałeś je zdobyć w jakiś potworny sposób. Ja na szczęście mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że wszystkie moje pieniądze pochodzą tylko z pisania książek.

Jego duma jest jest uzasadniona. Rodzina Pratchettów była szczęśliwą, oszczędną, której wymarzonymi wakacjami był tydzień w Lyme Regis z przyjaciółmi. Terry jako dzieciak był zawadiaką lubiącym odkrywać i eksperymentować.
Terry: Mój ojciec zachęcał mnie do wszystkich rzeczy, które robił Just William. Nie był jednak zachwycony, gdy poraziłem go prądem dzięki urządzeniu umieszczonemu w jego szopie, które poraziło go zaraz po otworzeniu drzwi wejściowych.
Kryształy, astronomia, nauka... jeśli chłopak miał uzasadnioną pasję jego rodzice zawsze go zachęcali do jej rozwijania.


Terry późno zaczął interesować się literaturą, dzięki przypadkowemu spotkaniu z książką „O czym szumią wierzby”. To był czynnik zapalny miłości do książek, którą porównać można do wybuchu bomby w Hiroszimie. Jego edukacja zaczęła się tak naprawdę w bibliotece publicznej w Beaconsfield, gdzie pochłaniał książki jak kosiarka trawę.

Był dziennikarzem w rodzinnym hrabstwie Buckinghamshire, a następnie rzecznikiem prasowym Zarządu Centralnego Wytwórców Energii. Pisał powieści s-f w wolnych chwilach, zanim zdecydował się, że to właśnie pisanie książek stanie się jego głównym źródłem utrzymania.

Oczywiście nie czuł się na początku kariery zbyt pewnie i liczył, że jego posada w biurze będzie na niego czekać w razie niepowodzenia. Dopiero kiedy za zarobione pieniądze zakupił dom swoim rodzicom, uwierzył w swoje siły i stwierdził, że jest dobry w tym co robi.

Elizabeth zrobiła głupi komentarz (w jej mniemaniu), mówiąc, ze Terry stał się obecnie szczęśliwym człowiekiem. W okolicznościach w jakich spotkali się na wywiadzie, gdy Terry próbuje wygrać ze swoją choroba mogłoby to zostać uznane za olbrzymi afront. Terry jednak odpowiedział z uśmiechem.

Terry: Tak. Jestem szczęśliwy. A im ciężej pracuję, tym szczęśliwszy się staję.

Dzięki karierze jednym o co Terry może być spokojny to, że dzięki odłożonym pieniądzom nie musi się martwić o przyszłość swojej żony po swoim odejściu. Dzięki pieniądzom może też opłacać lek przeciwko Alzheimerowi, na otrzymywanie którego za darmo, na receptę, jest według Narodowego Funduszu Zdrowia za młody.
Przekazał 500 tys funtów na badania nad chorobą Alzheimera. Może również eksperymentować z dziwnymi zabiegami, jak kask z migającym światłem, który ma pobudzać komórki mózgowe do regeneracji. Ma nadzieję, że gdy przyjdzie czas, będzie w stanie wykupić odpowiedni rodzaj opieki i wybrać śmierć taką jaką będzie chciał.

Terry: Słowo „opieka” ma doszytą do niego aurę pojęcia „przytułku”. Jak większość ludzi chciałaby umrzeć w domu. Jestem pewien, że zostanę pochowany w domu. Mam wystarczająco dużo ziemi. W końcu będzie to uświęcona ziemia.

Źródło

Zobacz powiązane książki: Autobiografia, Terry Pratchett: Living with Alzheimer's

Autor: Marek Sobczak