świat dysku

Pogodynka


Nie dotykać!


przycisk końca świata

Zobacz więcej z kategorii: wywiady

Wywiad Fiony Philips z Terrym Pratchettem

2012-11-15 10:08:46

Fiona Philips, angielska dziennikarka zajmująca się naświetlaniem problemów ludzi z chorobą Alzheimera, z Mirror News, przeprowadziła wywiad z Terrym Pratchettem o tym jak zdiagnozowanie u niego PCA zmieniło jego życie.
Najlepszym co udało mi się osiągnąć było wyjście z cienia i przyznanie się do tego, że mam Alzheimera.

Od kiedy w 2007 roku Terry Pratchett ogłosił światu, że cierpi na chorobę Alzheimera zawsze chciałam spotkać się z nim i jak się okazało, Terremu też zależało na rozmowie ze mną.

Po drodze na wywiad tweetowałam o spotkaniu. Szybko dostałam inspirujące odpowiedzi: od „Wspaniale! To niezwykły pisarz, bardzo inspirująca osoba!” przez „Mam nadzieję, że znajdziecie wspólny język tak łatwo jak można by się tego spodziewać.” po „Ty i on robicie tak wiele dla osób cierpiących na demencję”.
W końcu udało się nam spotkać. By podyskutować o jego życiu jako jednego z najbardziej znanych i rozpoznawalnych bojowników na rzecz walki z chorobą Alzheimera, który sam na nią cierpi.

Autor Świata Dysku ogłosił, że cierpi na jej wczesną odmianę w grudniu 2007 roku. W rok po tym jak zmarła moja mama Amy.
Byłam wtedy przygnębiona szczególnie, że dowiedziałam się, że mój tata Neville również został zdiagnozowany z Alzheimerem.

Terry Pratchett interviewed by Fiona Phillips


Od tego czasu czułam się głosem wołającego na pustyni, narzekając na brak zrozumienia i dobrej opieki dla chorych.
Wyjście z cienia, jakiego dokonał Terry, było dla mnie momentem olśnienia. Od tamtej pory chciałam się z nim spotkać i sądziłam, że on będzie czuł podobnie.
Kiedy jednak spotkałam się z nim twarzą w twarz i wyciągnęłam rękę by się przywitać poczułam się zupełnie inaczej.

Ubrany od koniuszków palców u nóg po czubek głowy w swoją firmową czerń, w wysoki kapelusz i frak wyglądał jak autentyczny bohater dickensowskiej powieści, wprost wyjęty z jego inspirowanego Oliverem Twistem Dodgera.
Kiedy Terry nie podał mi swojej ręki w odpowiedzi na moje przywitanie moje serce zadrżało.

On nie widzi twojej ręki – wyjaśniła jego wydawca Lynsey.
Terry cierpi na wczesną formę choroby Alzheimera nazywaną PCA (Partial Cortical Atrophy / Atrofia tylnej części kory mózgowej), która wpływa na część mózgu odpowiedzialną za sygnały optyczne.

Kiedy usiedliśmy sięgnął po mój telefon, który położyłam na sofie, próbując dociec do czego jest mi on potrzebny. Wyjaśniłam mu, że zamierzam go użyć do nagrania naszej rozmowy. Terry skwitował takie rozwiązanie jednym bezczelnym słowem: Amatorka!

Humor spod znaku „puszczonego oczka” rozbroił mnie i zdziwił kontrastując ze łzami i depresją jakiej doświadczała moja mama podczas jej choroby.
Mnie też to zadziwia. Zadziwia też specjalistów zajmujących się moim stanem zdrowia.- odpowiada Terry.

Od czasu zdiagnozowania u niego choroby napisał osiem książek, co skłoniło jego lekarzy do wyciągnięcia wniosków, że ma „PCA Terrego Pratchetta, które nie jest podobne do żadnej innej odmiany PCA."

Terry nie może już używać klawiatury do wpisywania tekstu, jednak ma program do rozpoznawania głosu, który pozwala mu na bezproblemowe pisanie. Jak jeszcze choroba na niego wpływa?

Brakuje ci jakiegoś słowa gdy próbujesz coś powiedzieć. Już masz wszystko poukładane w głowie a kiedy przychodzi do wypowiedzenia myśli słowa po prostu ci się wyślizgują. – odpowiada.

Jego słowa wydają się być przemyślane, jednak na odpowiedź trzeba czekać dość długo. Jeśli zapomina jakiegoś wyrazu zapada cisza a Terry intensywnie myśli nad kolejnymi, zanim wróci do punktu w którym przerwał swoją wypowiedź by kontynuować anegdotę.

Staram się nie zadawać zbyt wielu pytań by nie przeszkadzać jego myślom. Można niemal usłyszeć jego determinację, by trzymać się faktów i zachować płynność wypowiedzi.

Zapytałam go czy ma problemy z ubieraniem się, co może być pierwszym objawem tzw. „trudności poznawczych”. Terry oczywiście zażartował swoim zwyczajem, że ubierając się w całości na czarno ciężko jest coś sknocić.

Zapewne zauważyłaś też – dodał swoim zwyczajem – że nie ubrałem mojego kapelusza „do góry nogami”.
Nie pozostając dłużną jego docinkom stwierdziłam, że jego spodnie również są na właściwym miejscu, zamiast spoczywać na głowie, tak jak to zdarzało się mojemu ojcu.

Spodnie są spodniami i nie tak łatwo jest je ubrać tyłem na przód.
Tak jak większości z nas codzienna rutyna pomaga mu w egzystowaniu.
Wstaję, łykam tabletki... – mówi mając na myśli Aricept i Ebixę - leki, które w niektórych przypadkach mogą czasowo wstrzymać postęp choroby Alzheimera. Płaci za leki od czasu zdiagnozowania u niego choroby, ponieważ musisz mieć skończone 65 lat by móc dostawać je za darmo.

Mam pieniądze, więc nie zauważam nawet faktu zakupu – wyjaśnia – ale denerwuje mnie takie rozwiązanie.

Czy Pratchett docenia to, że jego doświadczenie z Alzheimerem jest bardziej uprzywilejowane w porównaniu do przeciętnego chorego?

Oczywiście – odpowiada błyskawicznie – pozwala mi się skupić na moim właściwym celu jakim jest spędzenie większości pozostałego mi czasu na pisaniu książek.

Jego książki sprzedały się w ponad 70 milionach egzemplarzy a Terry jest obecnie doskonale znany ze swojego szczerego mówienia o jego życiu z Alzheimerem. Jak jednak sam twierdzi: Nie lubię być symbolem w tej materii ponieważ jest wielu ludzi, którzy zostali dużo, dużo bardziej dotknięci tą chorobą.
Potem dodaje coś zdumiewającego:

Najlepszym co udało mi się osiągnąć było wyjście z cienia i przyznanie się do tego, że mam Alzheimera.

Terry in top hat and frock coats


Terry, mąż Lynne i ojciec 36-letniej Rhianny, popularnej autorki scenariuszy gier komputerowych, opowiedział mi, że jako młody dziennikarz powiedziano mu by nie używać nigdy słowa „rak” ponieważ ludzie są zbyt wrażliwi.
Pierwszy raz usłyszał je w 1965 roku podczas ogłoszenia informacji o śmierci Richarda Dimbleby.

W końcu zdałem sobie sprawę, że ktoś musiał otworzyć okno, by ludzie mogli zacząć o tym mówić i... - w tym miejscu Terry stracił wątek swojej wypowiedzi, skoncentrował się i dodał; Potknąłem się o własne myśli.
Po pozbieraniu swoich myśli Terry dodaje: Pozwól mi zacząć zdanie od początku. Wszystko poprzestawiałem.

Zaczyna wyjaśniać mi, że kiedy został zdiagnozowany poczuł się niemal jakby powiedziano mu: Tak. Masz Alzheimera. Teraz idź do domu i radź sobie z nim.

Powiedziałam mu, że to samo zdarzyło się moim rodzicom.
Jeśli zdiagnozowano by u mnie raka, przynajmniej zdiagnozowano by jakiego jest on rodzaju. Mając jednak Alzheimera dalsze postępowanie nie jest jasno określone.

Właśnie wtedy zdecydował się powiedzieć wszystkim o swoim Alzheimerze.
Stwierdził, że zna wielu dobrze znanych ludzi którzy maja tę samą chorobę i nie mówią o niej. Powiedział im, że otwierając się mogą zrobić wiele dobrego.

Trzeba pamiętać, że po diagnozie jego czas nie był już wyłącznie jego własnością.

Ludzie podchodzą do mnie na ulicy i opowiadają mi o swoich babciach i mamach. Pewnego razu w Salisbury duża ciężarówka zatrzymała się z piskiem opon. Mężczyzna w niej z płaczem opowiadał mi o swojej chorej mamie.
Zastanawia mnie jak Lynne, żona „opuszczona w potrzebie”, poradziła sobie ze zmianami powodowanymi chorobą.

Hmm, jaki jest nasz przeciętny dzień? Dwie filiżanki herbaty w łóżku, idę do łazienki, łykam pigułki... ubieram spodnie. Lynne trzyma się stałego układu rzeczy w pokoju, bym łatwo mógł się odnaleźć. Wiem gdzie znaleźć czyste ubrania, wiem gdzie mogę odłożyć brudne. Poem schodzę na dół, otwieram kurnik i karmie kurczaki, otwieram Świątynię, gdzie pracuję... później idę na spacer... i w sumie to wszystko.

Czy Terry popada kiedykolwiek w depresje?
Nie. Idę za przykładem mojego ojca, który był typowym stoikiem – odpowiada i pyta o mojego ojca. Opowiadam mu, że mój tata umarł przez przedawkowanie leków na chorobę Alzheimera.

Ach, więc to było zabójstwo!
Następnie Terry zmienia temat na eutanazję.
Mój tata powiedział mi, kiedy wiedział już, że umiera; „Jeśli kiedykolwiek zobaczysz mnie leżącego z rurkami i tubami wystającymi z mojego ciała, powiedz im żeby mnie odłączyli”. Był w bardzo porządnym hospicjum, ale moja matka musiała oglądać jego przemianę w postać przypominającą egipską mumię. Pielęgniarki ciągle podawały mu największe możliwe dawki morfiny, więc to była niemalże forma eutanazji. Po co więc cała ta szopka?

Terry opowiada mi, że ma zdjęcie Tonego Nicklinsona w swojej pracowni i jest wściekły, że mężczyzna musiał zagłodzić się zamiast uzyskać pozwolenie na godną śmierć.
Jeśli ktoś jest w pełni władz umysłowych i jego wola śmierci jest poświadczona przez dwójkę doktorów, jak w takim wypadku eutanazja może być morderstwem?

Czy Terry Pratchett ma swój plan na zakończenie swojego życia?
Tak. Planuję umrzeć... Wszystko jednak kręci się wokół złości. Mam wolę życia i mam przyjaciół. Mam też pieniądze i nadzieję. Wiem, że dookoła jest wiele sposobów by łatwo odejść z tego świata... Ja jednak po prostu lubię budzić się w promieniach słońca. Nie myślę o końcu gry. Mam wiele innych rzeczy na głowie. Ale to złość jest tym co dodaje mi sił.

Jak długo potrwa jego gniew zanim zgaśnie światło nadziei? Jeśli idzie o mnie, zawsze będę starać się podtrzymywać jego płomień.

Źródło

Zobacz powiązane książki: Dodger, Terry Pratchett: Living with Alzheimer's

Autor: Marek Sobczak