Nie dotykać!


przycisk końca świata



Zobacz więcej z kategorii: otoczenie świata dysku

Blog Demencja - jaki jest sens tego wszystkiego?

2013-09-19 19:46:40

Internet jest wysypiskiem wszelakich śmieci i znalezienie słów o jakiejkolwiek wartości, wśród wraków i szczątków może przyprawić o mdłości.

Pomimo tego, Alzheimer\'s Research UK – organizacja charytatywna, której patronem jestem od 2008 roku – uważa, że więcej słów, w formie nowego bloga o demencji, może odciągnąć uwagę ludzi od filmików o kotach na tyle długo, by przeczytali coś wartościowego. Czy mają rację?
Jeśli rzeczywiście wyłoni się tutaj sens – w końcu – zatrzymamy wszystkie te strachliwe cipki, krążące wokół tematu demencji i nie potrafiące nawet wymówić jej nazwy. Obłok niewiedzy w końcu ustąpi. Ludzie czytają, oglądają i słyszą więcej o tej chorobie, niż kiedykolwiek wcześniej. Wiedzą, że jest ona realna. Wiedzą, że będzie żądać więcej od nas wraz z nieuchronnym upływem czasu. Boją się jej. Strach przed demencją rywalizuje ze strachem przed rakiem, ale musimy tu zauważyć, że niektórzy szczęśliwcy pokonują raka. Sądzę jednak, że wielu z nas nie rozumie demencji, albo rozumie ją jedynie jako postępującą utratę pamięci. Ten strach jest, być może, strachem przed nieznanym.

Nie istnieje wyłącznie jeden rodzaj demencji. Nie można ich streścić w tuzinie przypadków. Istnieją setki tysięcy osobnych jej odmian. Każda osoba cierpiąca na tą chorobę będzie odczuwać ją na swój własny, destrukcyjny sposób. Ja, na przykład, jestem jedyną osobą cierpiącą na PCA Terrego Pratchetta, które z jakichś niejasnych powodów, ciągle pozostawia mnie zdolnym do pisania - z pomocą komputera i przyjaciół – bestsellerowych powieści.

Nie istnieje jasno nakreślona droga ,jaką będzie podążać choroba. Demencja atakuje te aspekty, które czynią nas tym, kim jesteśmy. Jest to głęboko personalny atak, który za nic ma prognozy lekarzy. O to właśnie chodzi. Każda osoba z demencją ma swoją własną historię do opowiedzenia. Na tym blogu powinniśmy opowiedzieć ich tyle ile się da. Słowa trzeba zapisać zanim znikną... albo ich zabraknie.

Jeśli demencja jest zbiorem niezliczonych, smutnych historii, rozgrywających się za zamkniętymi drzwiami, to ten zakątek Internetu zajrzy za kurtynę. Dzielenie się historiami będzie pouczające dla wielu czytelników i stanie się swego rodzaju oczyszczenia dla piszących. Końcowy efekt nie poprawi samopoczucia chorych na demencję. Tylko nowy lek jest w stanie to zrobić. Tak więc chciałbym, by dzięki tym zasobom także komentować jasno progres w nowych kuracjach.

Technologia i wyszkolony, współczujący system opieki zdrowotnej, może pomóc stać się lekiem na ranę, jednak w dziesięć lat od ogłoszenia ostatniego postępu w badaniach wydawałoby się, że najwyższy czas na dotrzymanie obietnic. Więcej pieniędzy rząd przeznacza na badania, jednak nadal to tylko równowartość ledwo wystarczająca na zakup średniej klasy napastnika w Lidze Mistrzów. To wiodąca organizacja charytatywna wspomagająca badania ciągle rozwijająca się na przestrzeni ostatnich lat, jednak nadal Cancer Reserch UK (organizacja zbierająca fundusze na badania nad pokonaniem raka) jest 54 razy większa. Jeśli mamy się z nimi równać pod względem funduszy, to więcej pieniędzy musi znaleźć się pod kanapą Davida Camerona.

Bęben funduszy na pewno będzie się kręcił. W międzyczasie dobroczyńcy tej organizacji i wszyscy podatnicy pokładają wiarę w naukowców zgłębiających arkana magii z wykorzystaniem ograniczonych środków finansowych. Powinniśmy wiedzieć, że ciągle działają i to powinno być miejsce by o tym powiedzieć. Uwierzcie mi; osobiście będę zaglądał im przez ramię i wymagał postępów. Pogódźcie się z tym!

Terry Pratchett
Salisbury, UK

Zobacz powiązane książki: Terry Pratchett: Living with Alzheimer's

Autor: Marek Sobczak